KDO JSME

Jsme převážně mladí lidé, kteří si v dětském či dospívajícím věku prošli onkologickou léčbou.

V rámci našich každodenních životů se potýkáme s menšími či většími následky léčby, ale především se na svět usmíváme a máme tendenci šířit tuto naději dále. Často nás navzájem pevně spojilo právě sdílení osobních prožitků, které se prožité onkologické léčby týkaly a my ve vzájemném kontaktu nacházeli porozumění. Uvědomujeme si, že dětská onkologie je specifický obor medicíny a také proto vnímáme, že je potřeba sdílet navzájem své zkušenosti ve snaze podpořit děti, mladé dospělé a jejich rodiny během náročné onkologické léčby i po ní. Vážíme si podpory odborníků dětské onkologie, které názor vyléčených pacientů zajímá. Inspirovali jsme se pacientskými organizacemi v zahraničí, sebrali jsme odvahu a věříme, že dojdeme “Společně k úsměvu”.

 

CO DĚLÁME

Jako pacientská organizace bychom rádi především sbírali zkušenosti a tvořili bohatou celorepublikovou síť, ze které by mohli pacienti na dětské onkologii a jejich rodiny čerpat. Z vlastní zkušenosti víme, jak je pro nás sdílení informací a prožitků důležité. Na základě této myšlenky vznikl projekt „Daruj, příběh i ty“, prostřednictvím kterého sdílíme naše zkušenosti s onkologickou léčbou. Cílem projektu je také propojit kliniky dětské onkologii a hematologie po celé České republice.

Jedním z našich záměrů je vracet vyléčené pacienty v roli tzv. moudrých rádců nebo-li  mentorů na dětskou onkologii. Chceme jim poskytnout dostatečnou přípravu i oporu, aby jejich setkání s těmi, kteří stále procházejí léčbou, bylo co nejvíce přínosné. Tento koncept jsme převzali ze zahraničí a vyléčení pacienti po absolvování školení, jehož součástí jsou také proškolení psychologové,  dochází na kliniku dětské onkologie. Kontakt právě léčených s těmito mentory přináší většinou prostor si promluvit, získat podporu a zmenšit pocity bezmoci či nedůvěry.

Dalším naším záměrem je poskytovat možnost setkání a získání informací formou besed, workshopů i webových stránek či sociálních sítí. Jak těm aktuálně léčeným, tak i těm, kteří se vrací zpět do běžného života, například informace o pozdních následcích léčby a možnostech při jejich řešení. V plánu máme i vydání podpůrných publikací (např. o nutriční výživě).

Také bychom rádi fungovali jako hlas vyléčených pacientů a podíleli se na výzkumech a vědeckých studiích týkajících se dětské onkologie. Již dnes se setkáváme v rámci Evropy s těmi, kteří se také pokouší posouvat tuto specifickou oblast medicíny blíže k úsměvu a vážíme si toho, že se můžeme připojit.